Acne-Inversa-Betroffene haben oftmals einen langen Leidensweg hinter sich. Weshalb wird die Diagnose häufig erst spät gestellt?

Leider ist das tatsächlich so. Durchschnittlich dauert es ganze sieben Jahre, bis die Diagnose korrekt gestellt ist und eine Behandlung begonnen wird. Und das ist nur der Durchschnittswert. Auch jahrzehntelange Krankheitsverläufe ohne korrekte Diagnose sind keine Seltenheit.

 

Welche Gründe gibt es für die Diagnoseverzögerung?

Lange Zeit hatte man ein vollständig falsches Konzept über die Ursachen dieser Erkrankung. Man sprach von Schweissdrüsen-Abszessen oder sogar von infektiösen (bakteriellen) Abszessen. Der Begriff Acne Inversa, der die Erkrankung recht gut charakterisiert, wurde erst 1989 von Prof. Gerd Plewig eingeführt.

Obwohl die Erkrankung sehr häufig ist, wurde die Acne Inversa erst in den letzten Jahren intensiv erforscht. Bis vor einigen Jahren gab es knapp ein Dutzend Publikationen pro Jahr zu diesem Thema, aktuell sind es über 4000 Fachartikel pro Jahr.

Eine korrekte Diagnostik und Therapie der Acne Inversa ist eigentlich nur durch eine gute interdisziplinäre Zusammenarbeit möglich. Das heisst, verschiedene Fachdisziplinen der Medizin müssen eng zusammenarbeiten und kommunizieren.

Diese Art der medizinischen Zusammenarbeit hat sich erst in den letzten Jahren verstärkt entwickelt und etabliert. Die schweizerische Expertenkommission, der auch ich angehöre, setzt sehr stark auf eine solche interdisziplinäre Vorgehensweise.

 

Welche ersten Anzeichen können auf Acne Inversa hindeuten?

Die Erkrankung beginnt in der Regel in der sogenannten Badehosen-Region, unter den Brüsten oder in den Achselhöhlen. In diesen Arealen entwickeln sich zunächst Mitesser-artige Strukturen (sogenannte Komedonen beziehungsweise Fistelkomedonen). Diese sind der zentrale Punkt des Krankheitsgeschehens. Im weiteren Verlauf bildeten sich in den betroffenen Arealen entzündete Knoten und abszessartige Hautveränderungen.

Diese können äusserst schmerzhaft sein. Als Folge der dauerhaften Entzündung bilden sich zuletzt Fistelgänge unter der Haut und wulstige Narbenareale.

 

Von Acne Inversa sind hauptsächlich Raucher und Übergewichtige betroffen. Stimmt das tatsächlich?

Früher dachte man wirklich, dass vorwiegend übergewichtige Raucher betroffen seien. Dies ist jedoch bei Weitem nicht der Fall. Es ist meines Erachtens sogar so, dass wir den Betroffenen Unrecht tun, wenn wir die Erkrankungsursache nur auf Übergewicht und Rauchen «abschieben».

Meiner Erfahrung nach gibt es mindestens fünf Subtypen der Acne Inversa. Die Betroffenen der verschiedenen Gruppen unterscheiden sich stark voneinander. Eine Gruppe zum Beispiel zeigt aktuell oder in der Vorgeschichte eine starke Akne (Akne vulgaris). Bei einer anderen Untergruppe spielen genetische Faktoren eine sehr wichtige Rolle.

Hier kann es sein, dass quasi alle Familienangehörigen von der Krankheit betroffen sind. Wieder eine andere Untergruppe zeigt zum Beispiel die Hautveränderungen nahezu nur am Gesäss beziehungsweise in der Gürtelregion. Somit unterscheiden sich die Betroffenen stark voneinander und können mit Sicherheit nicht alle «in einen Topf geworfen» werden.

 

Wie sehen die Behandlungsmöglichkeiten aus?

Die Behandlungsstrategie erfolgt grundsätzlich immer in drei Schritten. Die einzelnen Therapieschritte müssen immer und in jedem Fall individuell angepasst sein.

Zunächst muss die Entzündung (entzündete Knoten, Abszesse etc.) möglichst dauerhaft minimiert werden. Hierfür stehen zahlreiche wirksame Therapieoptionen zur Verfügung.

Der zweite Schritt beinhaltet die operative Entfernung von dann noch verbleibenden Problemarealen. Auch hier gibt es recht viele, gut untersuchte Techniken.

Der letzte und schwierigste Schritt beinhaltet Massnahmen zur Rückfallprophylaxe. Hier stehen wenige Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Dieser wichtige letzte Schritt ist zurzeit noch kaum erforscht und ich hoffe auf baldige, robuste Forschungsergebnisse zu diesem Thema.

 

Acne Inversa stellt für die Betroffenen häufig eine psychische Belastung dar. Wie erleben Sie das in der Praxis?

Ganz viele Betroffene entwickeln im Laufe des Krankheitsgeschehens depressive Verstimmungen und das Gefühl der Hoffnungslosigkeit. Krankheitsbedingter Arbeitsplatzverlust ist leider recht häufig. Starke Schamgefühle mit partnerschaftlichen Problemen sind ebenfalls ein grosses Thema.

 

Wie kann das Umfeld einen Betroffenen unterstützen?

Familienangehörige und Partner sollen schon ganz zu Anfang in den Therapieprozess miteinbezogen werden. Hierfür eignen sich auch Informationsbroschüren oder entsprechende Internetseiten (zum Beispiel www.acneinversa.ch)