«Unser Motto lautet: Du bist nicht allein », betont Bruno Raffa, Präsident der SMCCV. Die Vereinigung versteht sich als Initiative zur Selbsthilfe von Patienten für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.

Sie will Erkrankten zu mehr Lebensqualität verhelfen. «Betroffene brauchen neben der kompetenten Hilfe durch den Arzt auch das Gespräch mit anderen Erkrankten, um ihre Krankheit akzeptieren und die damit verbundenen familiären und sozialen Probleme besser bewältigen zu können», erklärt Raffa.

Nicht isolieren

Nicht zuletzt trage der Kontakt mit ebenfalls Betroffenen dazu bei, eine mögliche gesellschaftliche Isolation zu verhindern, da Ängste durch das konkrete Ansprechen noch immer tabuisierter Themen abgebaut werden könnten. 

«Wir wollen dieses Tabu brechen und diese Krankheit und die damit verbundenen Probleme ansprechen»

Die SMCCV stellt Betro enen unter anderem Informationen über den Krankheitsverlauf und dessen Folgen zur Verfügung, vermittelt aktuelle Forschungsergebnisse, bietet Hilfe bei sozialen und arbeitsrechtlichen Problemen an und betreibt eine aktive Öffentlichkeitsarbeit.

Darmgeschichten sind tabu

«Zudem setzen wir uns dafür ein, dass die Interessen der Erkrankten gegenüber Behörden, Krankenversicherungen und anderen amtlichen Stellen durchgesetzt werden können», betont Raffa. Eine chronische Erkrankung im Zusammenhang mit der Verdauung ist nach wie vor für viele Betroffene ein Tabuthema.

«Wir wollen dieses Tabu brechen und diese Krankheit und die damit verbundenen Probleme ansprechen», so Raffa. Viele Betroffene – insbesondere neu Erkrankte – würden oft in eine Selbstisolation geraten.

«Eine solche Isolation kann auch verhindern, dass richtig therapiert wird – mit ein Grund, weshalb Kontakte mit anderen Betro enen den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können», weiss Raffa aus Erfahrung.

Betroffenen rät er, entsprechende Möglichkeiten zu nutzen. Die SMCCV vermittelt zudem auch Kontakte zu Selbsthilfegruppen und organisiert Ärztevorträge. Die Vereinigung hat keinen kommerziellen Hintergrund.

Es stehen Menschen dahinter, die selbst von einer chronischen Erkrankung betroffen sind. Die jahrelangen Erfahrungen, die sie damit gemacht haben, möchten sie an andere Betroffene weitergeben.