Fibromyalgie ist in der Schweiz sehr selten. Hat es lange gedauert, die Krankheit bei Ihnen zu diagnostizieren?

Der durchschnittliche Ärztemarathon dauert sieben Jahre, bis sich Fibromyalgie bestimmen lässt. Bei mir war das anders: Ich hatte 15 Jahre Symptome, die nie diagnostiziert wurden.

Bis ich einen akuten Schub erhielt und mein Kreislauf kollabierte. Was dann die gründliche Untersuchung nach sich zog.

In welchem Alter traten die Symptome erstmals auf?

Im Alter von 15, mit Empfindungsstörungen in Armen und Beinen. Die Glieder fühlen sich gefühl- und kraftlos an. Als ob eine Verbindung unterbrochen wäre. Mein Hausarzt tat das als harmlos ab.

So ging es mit allen Symptomen – kein Arzt hat eine Verbindung zu Fibromyalgie hergestellt. Bis 2008 plötzlich viele Symptome gleichzeitig auftraten.

Was geschah genau?

Ich klappte bei der Arbeit zusammen. Ein Symptom ist der Schlafmangel, wir bekommen nie genügend erholsamen Schlaf. Irgendwann erlitt ich einen Schwächeanfall. Es war mir sehr peinlich.

Was änderte sich damals, als Sie die Diagnose erhielten?

Krankgeschrieben folgte eine Zäsur von drei Monaten. Ich musste mein Leben neu regeln, senkte das Arbeitspensum auf 80 Prozent, suchte mir eine Arbeitsstelle mit kürzerem Arbeitsweg.

Lange Autofahrten gehen aufgrund der Ermüdung nicht mehr. Es gibt Tage, an denen fahre ich gar nicht, es wäre potenziell gefährlich. Ich war damals alleinerziehende Mutter von zwei Kindern und musste mir angewöhnen, Babysitter anzustellen, um selbst auch mal abschalten zu können.

Wie kommen Sie mit den Schmerzen klar?

Schmerzfreie Tage gibt es nicht. Auf einer Skala von null bis zehn ist ein guter Tag eine Vier. Bei einem Schub schraubt sich der Schmerz auf neun hoch.

Trotz der Schmerzen ist Bewegung wichtig. Man nimmt leicht eine Schonhaltung ein, wenn einem alles wehtut.

Nützen die Schmerzmittel?

Ich habe vieles ausprobiert, keines nützt wirklich. Dabei sind die Dosierungen sehr hoch. Man gab mir versuchsweise Medikamente, die bei neurologischen Krankheiten eingesetzt werden – bei mir zeigten sie keine Wirkung.

Auch gewisse Antidepressiva, sonst erfolgreich eingesetzt, halfen bei mir nicht. Nur in Ausnahmefällen, wenn bei einem Schub die Schmerzen zu gross werden – sie kommen drei bis vier Mal im Jahr, dauern Tage oder mehrere Wochen –, nehme ich Opioide.

Denn sie betäuben auch das Gehirn, setzen mich ganz ausser Gefecht. Gute Erfahrungen mache ich mit autogenem Training und Tens-Klebern zur Elektromuskelstimulation.

Was ist bei all den Auswirkungen das Belastendste?

Das Unberechenbare. Ich weiss nie, wie es morgen geht, ob Arbeiten, die man sich vorgenommen hat, durchführbar sind.

Manchmal ist nur eine Körperhälfte betroffen, mal oben, mal unten, aber immer unberechenbar. Ich will mich dadurch nicht beeinflussen lassen.

Ich plane meine Aktivitäten und muss dann flexibel reagieren. Mein Umfeld weiss und akzeptiert das.

Ganz offensichtlich haben Sie sich eine sehr positive Einstellung bewahrt?

Ich habe versucht, nicht zu resignieren, sondern die Krankheit als Teil von mir zu akzeptieren.

Ist es ein Problem für Sie, dass die Krankheit nicht sichtbar ist?

Noch immer bin ich mir nicht sicher, ob das ein Vor- oder Nachteil ist.

Sicher nachteilig ist, immer erklären zu müssen, was einem denn fehlt, und das ist aufgrund der vielen verschiedenen Symptome schwierig.