Die Diagnose Herzfehler wird immer häufiger schon während der Schwangerschaft, meist aber kurz nach der Geburt gestellt. So auch bei der Tochter von Susanne Mislin, Präsidentin der Elternvereinigung für das herzkranke Kind: «Bei meiner Tochter wurde drei Tage nach der Geburt ein Geräusch auf dem Herzen festgestellt.

Nach einem Herz­ultraschall war klar, dass sie einen schweren Herzfehler hat und sofort operiert werden muss.» Während die meisten Herzerkrankungen beim Erwachsenen durch Veränderungen der Herzkranzgefässe bestimmt sind, handelt es sich bei den Herzerkrankungen im Kindesalter überwiegend um angeborene Fehlbildungen. Für die meisten Herzfehler kann keine Ursache gefunden werden. Bei acht Prozent liegt ein genetischer Defekt vor.

Diagnose Herzfehler

Die Diagnose Herzfehler bedeutet für die Eltern ein tiefer Einschnitt in ihr Leben. «Am Anfang ist die Diagnose für die Eltern ein Riesenschock. Danach fühlt man sich wie gelähmt und muss einfach funktionieren», sagt Susanne Mislin.

Glücklicherweise kann heute ein Grossteil der kindlichen Herzfehler erfolgreich operiert und behandelt werden. Bei leichten Herzfehlern können die Kinder meist ein ganz normales Leben führen. Anders bei schweren Missbildungen. «Die Kinder müssen ein Leben lang Medikamente nehmen und manchmal mehrmals operiert werden», erklärt Mislin.

Zudem haben Herzkinder häufig noch mit anderen Problemen zu kämpfen: Kinder mit einem schweren Herzfehler leiden oftmals unter schulischen Problemen, da sie sich schlechter konzentrieren können. «Häufig liegt einem schweren Herzfehler ein genetischer Defekt zugrunde und die Kinder haben dadurch leichte Einschränkungen im schulischen Bereich», so Susanne Mislin.

Auch bei der Wahl der Hobbies können Herzkinder oftmals nicht frei entscheiden. «Es ist leider so, dass gewisse Dinge oder Hobbies nur mit Einschränkungen gemacht werden dürfen. Für die Kinder können diese Einschränkungen Frustrationspotential haben und es ist ganz wichtig, dass man als Familie gemeinsam Alternativen findet».

Herausforderungen meistern

Neben den Sorgen um das kranke Kind, warten noch andere Herausforderungen auf die Eltern. So gilt es, den Geschwisterkindern genügend Aufmerksamkeit zu schenken und auch die eigenen Bedürfnisse nicht ganz zurückzustellen. «Viele Eltern, insbesondere Mütter, erleben irgendwann einen Erschöpfungszustand.

Die ständige Sorge um das Kind und die Organisation des Alltags zehren enorm an den Kräften der Eltern.» Umso wichtiger ist ein unterstützendes Umfeld.

Susanne Mislins Tochter ist heute 15 Jahre alt und beschäftigt sich mit der Berufswahl. «Auch hier ist sie leider nicht ganz frei in ihrer Wahl, da gewisse Aspekte berücksichtig werden müssen. Aber wir sind optimistisch, dass sie das Richtige finden wird. Und das Wichtigste ist sowieso, dass sie gesund und glücklich bleibt.»