Cécile Bachmann, wie merkten Sie, dass Ihr Sohn autistisch ist?

Schon als Baby schrie er viel und brauchte starke Reize, um sich zu beruhigen. Als er zu laufen begann, wurde es schwierig: Man durfte ihn nicht aus den Augen lassen, da er sonst alles herunter riss. Ein Nein konnte er nicht akzeptieren.

Ich hatte auch den Eindruck, dass er nicht wirklich eine Beziehung zu mir aufbauen konnte. Ging ich weg, zeigte er keinen Trennungsschmerz. Auch sonstigen Körperkontakt mied er zu diesem Zeitpunkt.

Im Alter von drei Jahren kam dann die Diagnose Autismus. Sie war niederschmetternd und erleichternd zugleich, denn jetzt hatte dieses seltsame Verhalten einen Namen.

Wie haben Sie auf diese ­Diagnose reagiert?

Ich habe alles zum Thema gelesen, im Internet recherchiert und mich durch den Elternverein autismus deutsche schweiz mit andern betroffenen Eltern kurzgeschlossen.

Ich habe etwa herausgefunden, dass mein Sohn, der mit vier Jahren noch immer nicht sprechen konnte, auf Singen reagiert. Und so begann ich zu singen anstatt zu sprechen. Ich etablierte eine Ruf-Terz, auf die er reagierte und seine ersten Worte waren denn auch gesungen und nicht gesprochen.

Wir haben zudem versucht, den Alltag ganz klar zu strukturieren, um ihm Sicherheit und Halt zu geben. Ferien in einer ungewohnten Umgebung lagen viele Jahre nicht drin. Kürzlich war ich mit David und meinen Eltern, die mich sehr unterstützen, in den Bergen.

Er wandert gerne und ist immer in Bewegung, aber die kleinste Irritation kann noch immer zu einem Tobsuchtsanfall führen. Ich kann mir vorstellen, wie schwierig solche nicht-vorhersehbare Situationen für ihn sein müssen.

Gibt es Therapien für Ihren Sohn?

Da Kinder mit Autismus in ihrer eigenen Welt leben, sind intensive Verhaltenstherapien mit ständiger Stimulation am effizientesten. Als David vier Jahre alt war, stellten wir ein Therapie-Team von vier Leuten an, das sieben Stunden täglich von Montag bis Samstag mit ihm arbeitete.

Es war ein Projekt, das durch Dr. Ronnie Gundelfinger vom Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst der Universität Zürich begleitet wurde. Leider bezahlt die IV diese zeitintensiven Frühinterventionen nicht, so dass Eltern anderweitig schauen müssen, wie sie ein solch intensives Förderprogramm finanzieren können.

Je nach Intensität muss mit rund 40‘000 Franken pro Jahr gerechnet werden. So ist z.B. das Programm Applied Behavioral Analysis zwar sehr teuer, es bringt aber auch sehr viel.

Besucht er eine Schule?

David ist schulbildungsfähig und besucht eine heilpädagogische Schule, in der wunderbar auf ihn eingegangen wird. So hatte er phasenweise, als es besonders nötig war, ein eigenes Schulzimmer und eine eigene Lehrperson. Dafür bin ich der Schule sehr dankbar.

Er kann lesen und schreiben und wir trainieren die Zahlen, auch wenn er damit noch grosse Mühe hat. Zudem kann er sich inzwischen eine gute halbe Stunde lang mit einem Buch beschäftigen, das ist ein Riesenfortschritt.

Seine Leidenschaft ist aber das Fotografieren – allerdings nur technische Dinge. Menschen interessieren ihn nicht. Ab dem neuen Schuljahr geht er ins Internat, damit er in seinem Alltag mehr Stabilität hat.

Wie sieht die Zukunft aus?

Mit dem Ende der offiziellen Schulbildungspflicht, meist im Alter von 16, endet seine Schulkarriere und wir müssen weiter schauen.  Anschlussprogramme sind sehr schwer zu finden. Es gibt keine Standardlösung. Jede Familie steht im luftleeren Raum, muss sich selber organisieren.

Es existieren zwar viele Angebote, wie etwa geschützte Werkstätten, aber nicht alle sind für Menschen mit Autismus geeignet. Sicher ist, dass David sein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein wird.

Wie gehen Sie damit um, dass Ihr Sohn nie so sein wird, wie die anderen?

Ich versuche, mich an den vielen kleinen Fortschritten zu freuen, die er macht. Zudem habe ich liebe Menschen an meiner Seite, die mich unterstützen und notfalls wieder aufbauen. Langfristige Pläne kann ich allerdings nicht machen. Es ist mehr ein Leben von Augenblick zu Augenblick.