Wie kam es zu der Diagnose?

Seit ich mich erinnern kann, hatte ich immer Probleme mit meiner Verdauung, festen Stuhlgang kannte ich eigentlich nicht. Auch litt ich immer wieder unter Bauchschmerzen und Übelkeit, die mein Kinderarzt permanent als Magen-Darm-Grippe diagnostizierte.

Später verschlimmerten sich die Symptome und ich war erstmals nicht mehr in der Lage, meinen Alltag zu bestreiten. Die Krämpfe und regelmässigen Durchfälle hielten mich zu Hause, bis ein Spezialist nach einer Darmspiegelung die Colitis ulcerosa bei mir diagnostizierte.

 

Belastet Sie die Krankheit?

Während Zeiten der Remission bin ich grundsätzlich wenig eingeschränkt, kann eigentlich alles machen und auch vieles essen. In den anderen Phasen machen es die regelmässigen Toilettenbesuche praktisch unmöglich, effektiv zu lernen oder zu arbeiten.

Doch die grösste psychische Belastung für mich ist die Ungewissheit. Heute geht es mir sehr gut und ich kann mein Leben führen, wie ich es will, doch ich weiss nicht, wie sich meine Krankheit entwickeln wird. Auch der oft unausgesprochene Druck der Gesellschaft mit den hohen Erwartungen in Bezug auf Leistung und Karriere kann teilweise etwas beängstigend sein.

Ich möchte leisten, ich möchte gut sein und Erfolg haben, doch ich weiss nicht, wie weit meine Gesundheit mitmachen wird oder wann sie mich wieder zur Ruhe zwingt.

 

Wie möchten Sie, dass die Mitmenschen mit Ihnen umgehen?

Als Betroffene einer chronischen Krankheit möchte mich nicht verstecken müssen. Ich wünsche mir, dass man mir Chancen gibt, mich zu beweisen, statt mich zu bemitleiden und abzuschreiben. Ich möchte kein Mitleid, sondern vielmehr Verständnis und Entgegenkommen.

Ich wünsche mir auch, dass man nicht hinter meinem Rücken verständnislos und mit fehlendem Wissen über mich und meine Krankheit redet, vielmehr suche ich den Dialog. Ich denke, dass man mit offener Kommunikation viel mehr erreicht als mit wilden Spekulationen. Ich versuche, meinen Beitrag dazu zu leisten, die Öffentlichkeit über meine Krankheit aufzuklären.