Der 9-jährige Jonah rennt herum und denkt gar nicht ans Ins-Bett-Gehen. Es ist ein warmer Sommerabend in Schattdorf im Kanton Uri. Im Haus der Familie Furrer Indergand liegt die Leichtigkeit der gerade vergangenen Schulferien noch in der Luft. Jonah und seine Geschwister Enya (7) und Julian (13) geniessen die Zeit vor dem Schulbeginn in vollen Zügen und toben sich aus.

Die Normalität im Leben der Familie Furrer Indergand ist hart erarbeitet. Für einen Augenblick vergessen sind die Tage, Nächte und Monate, die Jonah im Spital lag. Kurz zeigt er auf seine Brust: «Das ist mein Reissverschluss», sagt er scherzend. Die Narbe, die nach den schweren Herzoperationen geblieben ist, ist auf der zarten Haut fast nicht zu sehen. Von aussen betrachtet zumindest. Was sich hinter der Narbe verbirgt, geht viel tiefer.

Jonah ist mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen. Er leidet am Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS). In seiner Brust schlägt nur ein halbes Herz. In drei Operationsschritten wurde ein neuer Blutkreislauf konstruiert, so dass Jonahs rechte Herzkammer die Aufgabe der fehlenden linken übernehmen konnte. Ein sogenannter Fontan-Kreislauf.

Beim letzten Eingriff kam es zu schweren Komplikationen. Jonah war während Wochen ans Spitalbett gefesselt, er konnte sich kaum bewegen und wurde während zehn Wochen künstlich ernährt. Der kleine Körper steckte voller Schläuche und stand unter schweren Medikamenten. Der damals drei Jahre alte Junge arrangierte sich so gut es ging mit dem Leben auf der Intensivstation.

«Wir dachten, wir hätten es geschafft»

Endlich gings nach Hause. Jonah musste wieder von vorn anfangen. Er lernte wieder laufen, sitzen und essen. «Wir dachten, wir hätten es geschafft», erinnert sich Rebekka Indergand. Im Februar 2011 erkältet sich Jonah, sein Zustand verschlechtert sich massiv, die Sauerstoffsättigung im Blut sinkt. Notfallabklärungen im Spital bringen keinen klaren Befund und Jonah hustet immer stärker.

Eines Nachts entdeckten die Eltern einen weis­sen, halbharten Auswurf. «Wie ein halb zerkautes Sugus sah es aus», so Rebekka Indergand. Nach anfänglicher Ratlosigkeit wird im Kispi «Plastic Bronchitis» (Eiweissverlustsyndrom) diagnostiziert. Ein fast unbekanntes und weitgehend unerforschtes Leiden, als seltene Folge eines Fontan-Kreislaufes. In den Lungen betroffener Kinder sammeln sich gummiartige Klumpen, die mühsam ausgehustet werden müssen.

Hilfe im deutschen Tannheim

Die zusätzliche Erkrankung löste eine tiefgreifende Krise aus und die Furrers drohten in einem Meer von Sorgen zu ertrinken.
Da stiess die Familie auf das Angebot der Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald.

Tannheim praktiziert einen medizinisch-therapeutischen Behandlungsansatz, der auf die Rehabilitation von Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen abgestimmt ist. Die Familie wird als Ganzes betrachtet. Die Ärzte und Therapeuten dort wissen nur zu gut, dass auch Vater, Mutter und Geschwister Hilfe und Unterstützung brauchen. Vergleichbare Reha-Massnahmen gibt es in der Schweiz nicht.

IV stellt sich quer

Aufenthalte in Tannheim stehen nicht auf der Liste der Pflichtleistungen von Krankenkassen und IV. Die bekannte TV-Sendung Kassensturz nahm sich diesem Thema im Herbst 2013 an. «Wenn ein Erwachsener eine Herzoperation hatte, darf er in eine stationäre Rehabilitation. Die Krankenkasse bezahlt. Hat ein schwerkrankes Kleinkind eine Herzoperation, ist die IV zuständig. Und diese bezahlt nicht», kritisieren die Journalisten in einem Begleitartikel.

Der einmonatige Aufenthalt in der Rehaklinik kostet eine vierköpfige Familie etwa 12 000 Euro. Familie Furrer finanziert die Reha aus ihrer Urlaubskasse, in der viele Jahre für eine USA-Reise gespart wurde. «Es hat sich gelohnt», sagen alle unisono.

Inzwischen verbrachte die Familie bereits einen zweiten Aufenthalt in Tannheim. Die Familie hat neuen Mut gefasst, Kraft getankt und neue Perspektiven gewonnen. Sie haben gelernt, ihre Situation zu akzeptieren und das Bestmögliche daraus zu machen. Und sie haben wieder gelernt, ihr Leben als Familie zu geniessen, trotz Krankheit.

Zusammenhalt unter Betroffenen

Die Familie Furrer Indergand weiss, dass es Familien gibt, die wie sie Hilfe brauchen. Und dass nicht jede Familie die finanziellen Mittel hat, einen solchen Aufenthalt selber zu tragen. Zusammen mit zwei weiteren betroffenen Müttern gründet Rebekka Indergand deshalb im Dezember 2013 den Verein Fontanherzen Schweiz. Gemeinsam kämpfen sie für eine Anerkennung der familienorientierten Rehabilitation.

Sie unterstützen und begleiten Familien von betroffenen Kindern, und mit Spendengeldern finanziert der Verein einen Teil der Rehakosten für andere Familien, die den Aufenthalt nach schweren Operationen und langen Spitalaufenthalten so dringend nötig haben.