Du kommst per Rollbrett zu unserem Interview. Fühlst du dich gut?

Ich fahre Rollbrett, seit ich jung bin. Als Bewegungsmensch bin ich aber jetzt stark eingeschränkt.

Die chronische Dickdarmentzündung ist nicht heilbar. Aber kontrollierbar. In meinem Fall äusserten sich die Symptome erstmals als Kind. In Stresssituationen kriegte ich starkes Bauchweh, ein psychosomatisches Verhalten. 2012 hatte ich dann Blut im Stuhl. Diagnose: Colitis ulcerosa. Nach einer Infusionstherapie konnte ich 2,5 Jahre beschwerdefrei leben. Dass sich die Krankheit nicht zurückmeldet, ist die Hoffnung jedes Betroffenen. Aber diesen Mai war sie zurück.

 

Sie kann von Stresssituationen ausgelöst werden. Bist du jetzt von dieser Interviewsituation gestresst?

Nein. Mein Zittern stammt von den starken Medikamenten, die ich einnehmen muss. Es ist so: Mein Immunsystem «glaubt», mein entzündeter Darm sei «böse» und bekämpft ihn. Medikamente sollen das Immunsystem herunterfahren, momentan nehme ich 80 Milligramm Cortison am Tag. Das wirkt sich auf die Stimme aus, sie ist heiser.

Dein wichtigstes Werkzeug als Radiomoderator und Sprecher …

Bis zum Ausbruch führte ich ein aktives Leben als Moderator und Mitglied meiner Band. Seit Mai gehe ich im Spital ein und aus. Jetzt steht zur Debatte, den Dickdarm zu entfernen, einen künstlichen Darmausgang einzusetzen. Ein schwerer Eingriff mit hohem Komplikationspotenzial. Darum tue ich alles, ihn zu verhindern. Ich habe die Krankheit zum Lebensmittelpunkt gemacht. Hoffe auf die Wirkung der Medikamente. Auch wenn sie Begleiterscheinungen wie Gliederschmerzen, Stimmungsschwankungen, Hautausschläge verursachen. Und ich mache die Ernährungskur eines Naturheilarztes in Bad Ragaz.

Warum sprichst du jetzt öffentlich darüber?

Weil ich ja ein bisschen in der Öffentlichkeit stehe, kann ich meine Stimme dafür einsetzen. Obwohl ich darauf auch negative Reaktionen bekomme: «Warum vermarktet der Egozentriker jetzt noch seine Krankheit?» Aber wichtiger ist mir, Betroffenen eine Stimme zu geben und Eltern zu sensibilisieren. Sie haben den Einfluss, dass ihr Kind die Krankheit entwickeln kann. Die Veranlagung steckt in den Genen, doch Stresssituationen lösen sie aus. In meinem Fall war es der Druck, eine problematische Familiensituation nach aussen als perfekt darzustellen.

Erweist sich da die Redewendung von «etwas nicht verdaut haben» als wahr?

Genau. Man kann präventiv vorgehen. In meinem Video-Blog " rel="nofollow">radikalabnormal tausche ich mich mit Betroffenen aus. Colitis ulcerosa ist mit starkem Schamgefühl verbunden. In 24 Stunden bis zu 30-mal mit Krämpfen aufs WC rennen führt im Alltag zu schrecklichen Situationen.

Und schränkt wahrscheinlich den Bewegungsradius stark ein?

Man schaut vorher, wo man hin muss. Gestern in einer mir noch unbekannten Einkaufspassage: Die WC-Wegweiser so angelegt, dass ich durch den ganzen Laden musste. Das furchtbare Gefühl, sich nicht unter Kontrolle zu haben. Schwitzen, Zittern, Panik, alles zusammen. Windeln würden das Schamgefühl nur verschlimmern.

Und benutzt du ein Behinderten-WC, schauen die Leute dich scheel an.

Weil wir eben nicht krank aussehen. Es gibt eine Visitenkarte dafür, die man in Notsituationen abgibt, um schneller vorgelassen zu werden. Die Betroffenen möchten die Krankheit aber möglichst nicht ansprechen. Denn zur Behinderung kommt noch das Stigma des psychischen Problems dazu.

Wie sollte man denn reagieren?

Die beste Reaktion wäre ganz einfach Empathie. Sprüche wie «wenigstens hast du nicht Krebs» bringen wenig. Es gibt in der Schweiz 15000 Betroffene (smccv.ch ist eine Initiative zur Selbsthilfe von Patienten). Nur weiss das kaum jemand.