Linda Wullschleger im Interview

Vor 9 Jahren erhielten Sie die Diagnose Psoriasis. Wie war das damals für Sie?
Als ich damals den ersten Schub hatte, wusste ich noch nicht, was dies genau ist. Die entzündeten Hautstellen erholten sich von selbst, ohne dass ich einen Arzt aufsuchte. Ein Jahr später hatte ich während der ersten Semesterprüfungen einen zweiten Schub. Die Dermatologin stellte die Diagnose: Psoriasis. Ich hatte keine Ahnung, was das für mich und mein Leben bedeuten würde.
 

Sie  haben sich danach selbst in Ihrem Umfeld und im Internet über Psoriasis informiert. Wie gehen Sie heute mit der Erkrankung um?
Grundsätzlich versuche ich, der Krankheit nicht zu viel Platz in meinem Leben zu lassen. Leider gelingt mir das nicht immer.  Ich gehe nicht sehr offen mit meiner Psoriasis um, versuche die entzündeten Stellen unter den Kleidern zu verstecken und erzähle auch nicht allen davon. Mittlerweile fühle ich mich aber wohler, auch in der Öffentlichkeit darüber zu sprechen.
 

Sie haben erwähnt, dass die Krankheit manchmal viel zu viel Platz in Ihrem Leben einnimmt. Worunter leiden Sie am meisten?
Verglichen mit anderen Betroffenen sind bei mir relativ wenig Prozent der Hautoberfläche betroffen, doch schon das stört mich sehr. Ich fühle mich nicht wohl in meiner Haut und zweifle viel an mir. Ich trage selten kurze Kleidung, da ich unter den Blicken leide.
 

Welche Situationen sind aufgrund Ihrer Psoriasis besonders schwer zu meistern?
Für mich sind Situationen am schlimmsten, in denen ich meine Haut zeigen muss. Körperlich ist für mich aber auch die kalte Jahreszeit immer sehr schwierig. Ich brauche viel mehr Zeit für die Behandlung und habe öfters Probleme mit dem Juckreiz. Ein Besuch beim Coiffeur ist dann schwierig, wenn die Kopfhaut sehr betroffen ist.

Einerseits, weil man mit der Bürste oder dem Kamm sehr schnell in den betroffenen Stellen hängen bleibt und diese aufreisst. Wenn der Coiffeur nicht weiss, dass ich unter dieser Krankheit leide, dann habe ich auch Angst davor, dass plötzlich ein Kommentar kommt wie «Ui nei, was ist denn das?» oder ähnlich. Ich gehe deshalb nur dann zum Coiffeur, wenn meine Kopfhaut nicht schlimm betroffen ist.
 

Haben Sie schon negative Reaktionen in Bezug auf Ihre Psoriasis erlebt?
Leider ja, aber ich muss sagen, dass die positiven Reaktionen überwiegen.

Negative Reaktionen sind zum Beispiel angeekelte Blicke oder Kommentare der gleichen Art. Mich hat einmal eine Frau an der Sicherheitskontrolle am Flughafen angeekelt angeschaut, als sie mich zur Kontrolle abtasten musste und den Kommentar fallen gelassen «Ui nei, da ziehe ich lieber Handschuhe an!» Bestimmt nicht per se böse gemeint, wahrscheinlich hatte sie keine Ahnung, was es ist, und dachte, es sei ansteckend.
 

Was hilft Ihnen, neben der medizinischen Behandlung, mit Ihrer Erkrankung klarzukommen?
Die Unterstützung von Familie und Freunden hilft mir am meisten. Ich kann in schwierigen Situationen auf sie zählen und weiss, dass sie mich unterstützen. Zudem helfen mir auch eine gute Ernährung  und Sport.


Kurze Kleider im Sommer?
Für viele Psoriasis Betroffene keine Selbstverständlichkeit oder gar undenkbar.

 

Philipp Krähenmann im Interview

Herr Krähenmann, Sie erhielten vor bald 30 Jahren die Diagnose Psoriasis. Wie war das damals für Sie?
Im Jahre 1989 entwickelten sich an der langen Operationsnarbe nach einem durchgebrochenen Blinddarm einige Flecken, die sich immer mehr ausbreiteten. Monate später suchte ich meinen Hausarzt auf, der Psoriasis diagnostizierte und mich zum Spezialisten schickte.

Seitdem war ich ununterbrochen in ärztlicher Behandlung und konnte die schwere Psoriasis, die sich nach und nach auf Rücken, Bauch, Armen, Beinen und im Haarkranz ausbreitete, mit dem Einsatz von Biologicals in den Griff kriegen.
 

In welchen Bereichen schränkt Sie die Krankheit ein?
Da ausser dem Haarkranz sehr sensible Körperteile wie Hände und Füsse nie betroffen waren, konnte ich ein ziemlich normales Leben führen. Allerdings verzichte ich auf das Baden im Schwimmbad, was mich schon etwas stört, da ich eine Wasserratte bin.

Als ich noch starke Psoriasis an Armen und Beinen hatte, trug ich geeignete Kleidung, welche die betroffenen Stellen abdeckte.
 

Ist die Psoriasis für Sie eine psychische Belastung?
Das Leben mit Psoriasis führt nicht nur am Körper, sondern auch an der Seele zu grossen Veränderungen. Der dauernde Kampf mit einer chronischen Krankheit ermüdet sehr. Alleine ist die Auseinandersetzung mit dieser Krankheit nicht zu schaffen, es braucht die Unterstützung durch Partnerin, Kinder, Verwandte und Bekannte, Arbeitskolleginnen und -kollegen.

Auch die Mitgliedschaft beim Verein Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft ( SPVG ), welcher regionale Selbsthilfegruppen für Betroffe führt, hat mir sehr geholfen.
 

Haben Sie schon negative Reaktionen bezüglich Ihrer Psoriasis erlebt?
Ich habe mit allen Leuten, die ich getroffen habe, immer offen über meine Probleme mit Psoriasis gesprochen. Sie zeigten viel Verständnis – wohl auch deshalb, weil alle jemanden kannten, der selber von dieser Krankheit betroffen ist. Dank dieser offenen Kommunikation hatte ich nie negative Reaktionen.

Kennen Sie Ihre Werte ?

Die Erfassung ihrer empfundenen Lebensqualität, die Aufschluss über Veränderungen im Therapieverlauf gibt, kann für ihren behandelnden Arzt wichtig sein, um den Erfolg ihrer aktuellen Behandlung zu bewerten. Auch eine Erhebung ihrer individuellen Lebensqualität beim ersten Arztbesuch kann Hinweise für die Wahl der richtigen Therapieoption geben.zur Feststellung der Lebensqualität stehen eine Reihe von standardisierten Fragebögen zur Verfügung.

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