Wann haben Sie die Diagnose MS bekommen?

Ich habe MS, seit ich 17 Jahre alt bin. Die Diagnose habe ich allerdings erst einige Jahre später bekommen. Begonnen hatte alles mit Gelenkschmerzen.

Zudem habe ich zeitweise auf dem rechten Auge fast nichts mehr gesehen.

Bis die Diagnose feststand, durchlief ich eine regelrechte Ärzteodyssee: Ich war bei zwölf Ärzten und wurde auf so ziemlich alles diagnostiziert, nur nicht auf MS.

Kurz vor der Geburt Ihres zweiten Kindes fand dann endlich ein Arzt die Ursache für Ihre Beschwerden. Wie haben Sie die damalige Zeit erlebt?

Es war eine Erleichterung, endlich zu wissen, was mit mir los ist. Damals gab es noch kein Internet und keinen Dr. Google; es war nicht so einfach, mich über die Krankheit zu informieren.

Ich besorgte mir Bücher, las mich in das Thema ein und dachte: Ich werde mein Leben auch mit MS auf die Reihe kriegen. Für mich war die Diagnose nie ein Schock, ich bin nie in ein Loch gefallen.

Mir war klar: Das Leben geht weiter. Vielleicht anders als geplant, aber die Krankheit gehört nun zu meinem Leben. Nach diesem Motto lebe ich bis heute. Und ich kann nur sagen, das Leben ist schön und lebenswert – auch mit MS.

Dennoch mussten Sie auch immer wieder Tiefschläge verkraften ...

Nach der Geburt meines zweiten Kindes gingen die Schübe ganz heftig los und ich war vollständig auf den Rollstuhl angewiesen.

Zum Glück hatte ich damals ein gutes Umfeld, das mich bei der Kinderbetreuung unterstützte und mich immer wieder aufgefangen hat, wenn es mir schlecht ging. Ich musste alle paar Monate zur Kortisonkur ins Spital und habe es geschafft, dass ich wieder laufen konnte.

Ich habe gelernt, Tiefschläge wegzustecken und mir zu sagen: Morgen ist ein neuer Tag und der wird bestimmt besser.

Seit 13 Jahren sind Sie nun voll auf den Rollstuhl angewiesen. Haben Sie nie mit dieser Situation gehadert?

Nein, eigentlich nicht. Als ich mit dem Laufen immer mehr Mühe hatte, musste ich mir sehr pragmatisch die Frage stellen: Entweder ich verzichte auf das gesellschaftliche Leben und bleibe nur noch zu Hause oder ich benutze einen Rollstuhl.

Die Entscheidung ist mir deshalb sehr leicht gefallen.

Sie gehen sehr offen mit Ihrer Erkrankung um. Welche Reaktionen erleben Sie von Ihrem Umfeld?

Ein offener Umgang mit meiner Krankheit ist mir wichtig.  Ich rede darüber und gehe selbstbewusst durchs Leben.

Für meine Familie, meinen Partner und meine Freunde bin ich, wie ich bin. Und MS gehört zwar dazu, ist aber nur ein Teil von mir. Merkwürdige Reaktionen habe ich aber immer wieder erlebt.

Anfänglich, als ich noch schwankend laufen konnte, hiess es im Dorf: «Die ist schon am Morgen früh betrunken.» Oder ich wurde ausdrücklich gebeten, nicht an eine Veranstaltung zu kommen, weil ich mit meinem Rollstuhl zu viel Platz brauchen würde.

Und dann natürlich die klassischen Situationen: Angestarrt werden oder das Gegenteil, dass einen Bekannte plötzlich nicht mehr kennen und bewusst wegschauen. Sensibilisierung gegenüber der Öffentlichkeit ist mir sehr wichtig und ich engagiere mich deshalb ehrenamtlich in verschiedenen Organisationen.

Bezeichnen Sie sich als glücklichen Menschen?

Ja! Ich geniesse das Leben in vollen Zügen und bin dankbar für das, was ich habe, und denke nicht darüber nach, was vielleicht nicht mehr so einfach möglich ist.

Es bringt sowieso nichts, sich zu sehr mir der Krankheit zu beschäftigen.

Meine Krankheit soll nicht der Mittelpunkt meines Lebens sein. Gleichzeitig hat mich MS auch zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Ich darf sagen, dass ich rundum glücklich bin.

Denken Sie darüber nach, wie die Zukunft aussehen könnte?

Für mich ist die Zukunft sehr wichtig, denn ich habe noch eine Menge Projekte und Pläne, die ich realisieren möchte. Was meine Krankheit anbelangt, denke ich nicht an die Zukunft. Daran ändern kann ich sowieso nichts.

Welche Tipps haben Sie für andere Betroffene?

Ich finde es immer schwierig, Ratschläge zu geben. Meist brauchen die Betroffenen einfach jemanden, der ihnen zuhört.

Von Betroffenen zu Betroffenen redet es sich einfacher. Wenn man der Krankheit positiv begegnet, ist es sicher leichter, damit umzugehen. Am Ende muss aber jeder seinen eigenen Weg finden, mit der Krankheit zu leben.